Questions et réponses

Quelle est la meilleure façon de savoir si je peux être un donneur de cellules souches acceptable? 

C’est de devenir ou demeurer un donneur de sang. Le sang que vous donnez est analysé avec une grande batterie de tests de laboratoire qui en certifie la qualité. Les conditions que vous devez rencontrer pour être donneur de sang sont (à quelques exceptions près) les mêmes que pour être donneur de cellules souches. Votre fidélité au don de sang nous permet également de tenir à jour votre dossier et d’être certain que vous êtes toujours qualifié pour donner des cellules souches. Pour différentes raisons, certaines personnes ne peuvent pas ou ne veulent pas être des donneurs de sang; cela ne les exclut pas nécessairement du Registre de donneurs de cellules souches.

Puis-je être testé(e) spécifiquement pour un membre de ma famille qui est malade?

Le médecin transplanteur de votre parent est responsable d’identifier tout donneur de cellules souches potentiel à l’intérieur de votre famille, et de voir à faire analyser le système HLA de tous les membres de la famille afin de déterminer si l’un d’eux est compatible. Héma-Québec n’intervient que lorsque aucun membre de la famille du malade n’est trouvé compatible, et son médecin demande une recherche de donneur non apparenté.

Puis-je être testé(e) spécifiquement pour un ami ou une connaissance qui est malade?

Non. Il est hautement improbable que les cellules souches de deux ami(e)s soient compatibles. Le meilleur espoir pour le malade demeure l’accès au Registre de donneurs de cellules souches géré par Héma-Québec et aux registres canadien et internationaux liés. À l’échelle internationale, on compte plus de 10 000 000 donneurs potentiels inscrits pour venir en aide à tout patient qui a besoin de cellules souches et n’a pas de proche ou parent compatible. Nous avons pour mandat d’y trouver un donneur non apparenté compatible pour tout malade en attente d’une greffe incluant votre ami(e). Nous acceptons tout nouveau donneur qui désire venir en aide à un patient en attente d’une greffe de cellules souches et qui répond aux critères de santé du programme. Seuls ces donneurs peuvent être testés.

Si j’accepte d’être inscrit(e) au Registre de donneurs de cellules souches, que se passera-t-il?

Si vous inscrivez votre nom au Registre, nous vous contacterons pour une prise de sang afin de déterminer votre typage HLA. Vos caractéristiques HLA seront ensuite compilées dans un registre informatisé, disponible pour l’ensemble des malades en attente d’une greffe de cellules souches au Canada et ailleurs dans le monde. Si, un jour, un malade ayant les mêmes caractéristiques HLA que vous a besoin d’un don, nous entrerons en contact avec vous. Il peut s’écouler beaucoup de temps (mois ou années) avant que vous ne soyez sollicité.

Si on me contacte pour un malade compatible en attente d’une greffe de cellules souches, que se passera-t-il?

Tout d’abord, vous devrez répondre à une nouvelle série de questions pour vous qualifier au don de cellules souches pour ce malade. Nous aurons besoin d’une prise de sang supplémentaire pour une étude plus approfondie de votre typage HLA visant à dépister toute incompatibilité possible avec le malade. De plus, des analyses pour déceler des infections transmissibles par les cellules souches seront effectuées. Advenant des tests satisfaisants, un membre de notre personnel vous rencontrera afin de compléter votre évaluation en vue du don et de savoir si vous êtes toujours disposé à le faire.

Si je suis jugé(e) en mesure de donner des cellules souches à un patient ciblé et que j’accepte de faire le don, quelles sont les prochaines étapes?

Vous rencontrerez un médecin spécialiste en greffe qui vous expliquera en détail en quoi consiste le don. Il procédera à un examen physique complet et vous fera passer plusieurs analyses, soit radiographie pulmonaire, électrocardiogramme et prises de sang. Ces examens visent à confirmer que votre santé ne risque pas d’être affectée par le don.

Est-ce que je peux refuser de donner de mes cellules souches?

Vous pouvez toujours faire retirer votre nom du Registre, peu importe la raison. Si nous vous sollicitons en vue d’un don de cellules souches, vous aurez plusieurs étapes à franchir et nous vous demanderons de confirmer votre engagement à continuer. Vous avez le droit de refuser de faire un don de cellules souches à tout moment. MAIS, sachez que les traitements préparatoires à la greffe de cellules souches obligent les médecins à détruire, par chimiothérapie ou radiothérapie, la moelle osseuse du malade. Si vous changez d’idée ou que vous êtes incapable de donner, il est fort probable que le receveur mourra. Ainsi, le respect de la parole donnée devient, à partir d’un certain point, littéralement vital pour le malade. Vous serez averti précisément de l’étape où votre refus pourrait mettre la vie du malade en danger.

Si je deviens donneur, le receveur connaîtra-t-il mon identité?

Vos caractéristiques HLA sont inscrites dans le Registre à l’aide d’un code. Le donneur reste anonyme. Nous tenons à cet anonymat, de façon à respecter votre liberté de décision. Selon le pays d’origine du receveur, il se pourrait que vous puissiez connaître le receveur une certaine période de temps après le don, et vice versa, si vous le désirez.