Information sur le don de cellules souches

Les cellules souches sont les cellules « mère » à partir desquelles toutes les autres cellules sanguines se développent. Ces dernières sont principalement les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes.

La moelle osseuse est l’usine qui produit les cellules souches. C’est un tissu de consistance molle qui remplit l'intérieur des os comme le sternum ou le bassin.

La moelle osseuse n'est pas la moelle épinière; la moelle épinière est la partie du système nerveux qui descend dans la colonne vertébrale. Quand on parle de don de moelle osseuse, on ne parle pas de la moelle épinière.

On trouve des cellules souches dans la moelle osseuse, dans le sang périphérique et dans le sang du cordon ombilical des nouveau-nés.

Certaines maladies causent la destruction ou un fonctionnement anormal de la moelle osseuse. Comme c'est la moelle osseuse qui produit le sang normal, la vie de cette personne malade peut être mise en danger si sa moelle ne fonctionne pas comme elle se doit.

Ce sont en général des maladies très graves, comme la leucémie (cancer du sang), d'autres cancers ou certaines maladies héréditaires.

Non. On essaie d'abord d'autres traitements pour tenter d'arrêter la maladie tels que chimiothérapie, radiothérapie, médicaments spécialisés. Toutefois, dans certains cas, ces traitements ne fonctionnent pas, et la seule ressource pour sauver ces malades consiste à remplacer leurs cellules souches par d’autres cellules souches provenant d'une personne en bonne santé.

Les caractéristiques des cellules souches greffées doivent être aussi proches que possible de celles du malade. Comme ces caractéristiques sont héréditaires, on recherchera d'abord un donneur compatible dont les marqueurs génétiques tissulaires sont suffisamment semblables à ceux du malade au niveau de la famille, en général parmi les frères ou les sœurs. Les chances de trouver un donneur compatible dans la famille sont environ de 25%, soit une chance sur quatre.

C’est un donneur dont les marqueurs génétiques tissulaires sont suffisamment semblables à ceux du malade. Ces marqueurs tissulaires sont présents sur toutes les cellules de l’organisme, y compris les cellules souches. Si ces marqueurs ne sont pas suffisamment semblables entre le donneur et le receveur, on ne peut pas procéder à la greffe car c’est un échec assuré.

Ces marqueurs constituent le système HLA. C'est un système héréditaire extrêmement complexe, dont on peut étudier la nature grâce à des tests de laboratoire. Le système HLA est différent des groupes sanguins habituels (A, B, O et Rh) que l'on étudie pour faire une transfusion de sang.

On tentera alors de trouver un donneur compatible dans le Registre qui n'a aucun lien de parenté avec le malade. Toutefois, les chances de trouver ce donneur compatible sont beaucoup plus faibles que dans la famille, soit de 1 sur 450 à 1 sur 750 000.

Le système HLA est tellement complexe qu'on a très peu de chance de trouver un donneur compatible en dehors de la famille du malade. C'est pourquoi on a besoin d'avoir dans un registre un très grand nombre de personnes dont les caractéristiques HLA sont déjà connues (étudiées) et qui pourraient éventuellement consentir à donner pour un malade. C'est ce qu'on appelle le Registre de donneurs de cellules souches.

Toute personne âgée entre 18 et 35 ans, en bonne santé et prête à donner à quiconque en aurait besoin peut faire un don de cellules souches. 

Le médecin transplanteur de votre parent est responsable d’identifier tout donneur potentiel à l’intérieur de votre famille et de voir à faire prélever tous ces gens afin de déterminer si un membre de la famille est compatible. Héma-Québec n’intervient que lorsque le médecin du patient demande de faire une recherche de donneur non apparenté parce qu’aucun membre de la famille n’est trouvé compatible.

Non. Il est hautement improbable que les cellules souches de deux amis(es) soient compatibles. Le meilleur espoir pour le malade demeure l’accès aux registres internationaux qui comptent plus de 30 000 000 donneurs potentiels inscrits pour venir en aide à tout patient ayant besoin de cellules souches et qui n’a ni frère ni sœur compatible.

Héma-Québec a pour mandat de trouver un donneur compatible à l’intérieur de ces banques pour tout malade en attente d’une greffe incluant votre ami(e). Nous acceptons tout nouveau donneur qui désire venir en aide à un patient en attente d’une greffe et qui répond aux critères de santé du programme. Seuls ces donneurs peuvent être testés et se joindre au Registre.  

C'est de devenir ou demeurer un donneur de sang. Le sang que vous donnez est analysé avec une grande batterie de tests de laboratoire qui en certifie la qualité. Les conditions que vous devez rencontrer pour être un bon donneur de sang sont également (à quelques exceptions près) les mêmes que pour être un bon donneur de cellules souches. Votre fidélité au don de sang nous permet également de tenir à jour votre dossier et d'être certain que vous êtes toujours qualifié pour donner des cellules souches. Pour différentes raisons, certaines personnes ne peuvent pas ou ne veulent pas être des donneurs de sang; cela ne les exclut pas nécessairement du Registre de donneurs de cellules souches.

Votre typage HLA sera évalué grâce à des tests de laboratoire. Vos caractéristiques seront ensuite entrées dans un registre informatisé qui est disponible pour l'ensemble des malades en attente d'une greffe de cellules souches au Canada et ailleurs dans le monde. Si, un jour, un malade ayant les mêmes caractéristiques HLA que vous a besoin d'un don, on entrera en contact avec vous. Cependant, il peut s'écouler beaucoup de temps (mois ou années) avant que vous ne soyez sollicité.

Tout d'abord, vous devrez répondre à une nouvelle série de questions pour vous qualifier au don pour ce malade.

Nous procéderons à une étude beaucoup plus approfondie de votre typage HLA, afin de dépister toute incompatibilité possible avec le malade. De plus, des analyses pour déceler des infections transmissibles par les cellules souches seront faites.

Si les tests sont satisfaisants, vous serez rencontré par un membre du personnel d’Héma-Québec afin de compléter votre évaluation en vue du don et de savoir si vous êtes toujours disposé à le faire.

Vous rencontrerez un médecin spécialiste en greffe qui vous expliquera en détail en quoi consiste le don. Il procédera à un examen physique complet et vous fera passer plusieurs analyses, soit radiographie pulmonaire, électrocardiogramme et prises de sang. Ces examens visent à confirmer que votre santé ne risque pas d’être affectée par le don.

On retire, à la salle d’opération, sous anesthésie générale ou épidurale, et avec des aiguilles stériles appropriées, de la moelle osseuse à partir des os du bassin. Cette moelle osseuse sera ensuite transfusée au malade dans les 24 à 48 heures. La procédure de transfusion de la moelle osseuse est identique à celle de la transfusion de sang.

Habituellement, pour un adulte, on aura besoin d’environ un litre de moelle osseuse (3 à 5% du volume total de moelle osseuse contenu dans le corps humain), soit deux fois le volume donné lors d’un don de sang normal.

Oui, car en raison de la complexité du système HLA, il est peu probable que plus d’un donneur soient compatibles avec le malade.

Toute intervention chirurgicale et toute anesthésie comportent des risques. Ces risques, ainsi que les risques particuliers du don de moelle, vous seront expliqués par le médecin qui procédera à la collecte de votre moelle osseuse avant que la greffe ne soit décidée. 

Le don de moelle osseuse nécessite habituellement une hospitalisation de 24 heures. Les douleurs causées par les prélèvements sont légères et les complications peu fréquentes.

Le fait de donner de la moelle osseuse ne compromet en aucune façon la santé du donneur, car la moelle enlevée se reforme naturellement en quelques semaines (trois à quatre semaines).

Pour recueillir les cellules souches du sang périphérique, on injecte au donneur une substance qui augmente la quantité de cellules souches circulant dans le sang.

Les cellules sont ensuite prélevées selon un procédé appelé aphérèse. Le sang est prélevé dans le bras du donneur à l’aide d’une aiguille, puis il passe dans une centrifugeuse. Cet appareil retient les cellules souches et le reste du sang est réinjecté au donneur par la même aiguille.

Cette procédure, comme le don de moelle osseuse, est faite à l’hôpital au centre de jour. Le médecin responsable de la collecte de cellules souches vous expliquera les risques particuliers de ce type de don.

Vous pouvez toujours faire retirer votre nom du Registre pour quelque raison que ce soit. Si on vous sollicite en vue d'un don de cellules souches, vous aurez plusieurs étapes à franchir et l'on vous demandera de confirmer votre engagement à continuer. 

Vous pouvez vous désister à tout moment. Cependant, lorsque la greffe sera décidée et que le malade aura reçu les traitements préparatoires à cette greffe, votre engagement deviendra crucial. En effet, les traitements préparatoires à la greffe de cellules souches obligent les médecins à détruire, par chimiothérapie ou radiothérapie, la moelle osseuse du malade. Après cette destruction, le malade mourra s'il ne reçoit pas une greffe de cellules souches. Par conséquent, le respect de la parole donnée devient donc, à partir d'un certain point, littéralement vital pour le malade. Vous serez averti précisément de l’étape où votre refus pourrait mettre la vie du malade en danger.

Malheureusement non. Malgré les progrès considérables effectués durant les dernières années, la greffe de cellules souches ne guérit pas tous les malades. Tout dépend de la maladie et des conditions du malade. Si le donneur est un membre de la famille, les chances sont plus élevées que si c'est un donneur non apparenté. Toutefois, il faut se rappeler que, pour ces malades, la greffe de cellules souches est souvent la seule chance de salut, puisque les autres traitements ont été jusque-là inefficaces.

Les frais de déplacement et de séjour à l'hôpital ainsi que les frais médicaux relatifs au don sont entièrement remboursés. Cependant, l'absence du travail n'est pas financièrement compensée. On sait toutefois que la plupart des employeurs accordent dans ces cas un congé spécial, une fois qu'on leur a expliqué l'importance de ce don.

Votre anonymat est conservé en tout temps. Votre identité ne peut être divulguée sans votre consentement. Héma-Québec tient à cet anonymat, de façon à respecter votre liberté de décision et de choix. Selon le pays d'origine du receveur, il se pourrait que vous puissiez connaître le receveur après un an et vice versa.

Toutes les données recueillies sur les donneurs sont enregistrées et conservées dans un registre informatisé à Héma-Québec. Votre profil génétique est partagé à l'international de façon anonyme. Si la recherche dans le Registre trouve un donneur compatible pour un receveur, Héma-Québec communiquera avec le donneur potentiel.

Le Registre d'Héma-Québec entre en contact avec le registre canadien et d'autres registres partout dans le monde (États-Unis, Europe). 

On dénombre plus de 55 000 donneurs inscrits au Registre des donneurs de cellules souches à Héma-Québec. Au Canada, il y a des centaines de milliers de donneurs inscrits (incluant ceux d'Héma-Québec). Le recrutement se poursuit et ce nombre augmente constamment.

L'ensemble de ces registres donne accès à plus de 39 millions de donneurs possibles. Là encore, ce nombre augmente continuellement en raison des efforts de recrutement que font tous les pays pour ces registres.