L'histoire d'Éliane, greffée de sang de cordon
Un geste simple, une grande portée
En 2015, 18 mois après avoir reçu un diagnostic de leucémie, Éliane, 9 ans, subit un examen visant à confirmer que son état s’améliore et que la rémission est éminente. Contre toute attente, ce scénario s’effondre : Éliane n’est pas en rémission, mais plutôt en rechute. Le cancer a repris racine, plus agressif encore. La greffe de cellules souches est désormais la seule option.
En août 2013, Éliane, 7 ans, et sa famille sont en voyage en Grèce, pays d’origine de son père. À quelques heures du départ pour le retour à la maison, Éliane se plaint de douleurs très intenses aux genoux. C’est si soudain que ses parents ne s’inquiètent pas et lui donnent de l’ibuprofène en se disant que ça va passer. De retour au pays, Éliane consulte un physiothérapeute. Il constate qu’elle boite, mais ne trouve pas l’origine du problème.
Deux semaines plus tard, lors d’une escapade familiale aux États-Unis, l’état d’Éliane empire. Elle fait de la fièvre, ne mange plus et est incapable de rester debout tellement la douleur est intense. Ses parents l’emmènent consulter un médecin dans une clinique locale, et le diagnostic tombe : Éliane souffre d’une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). Il faut agir vite : on abandonne le voyage et on part immédiatement en ambulance vers le CHU Sainte-Justine pour une prise en charge immédiate.
La chimiothérapie n’est un traitement facile pour personne – ce l’est encore moins lorsqu’on a 7 ans comme Éliane. De plus, peu de temps après le début du traitement, les médecins découvrent que ses cellules leucémiques sont porteuses du chromosome de Philadelphie, ce qui rend la leucémie lymphoblastique encore plus agressive. À partir de ce moment, l’équipe médicale tente le tout pour le tout en intégrant Éliane à un protocole de recherche encadrant l’essai d’un nouveau traitement. Elle restera à l’hôpital durant un mois.
Pour la famille, tout s’effondre. La mère d’Éliane met sa carrière sur pause. Les parents se relaient pour être présents auprès d’Éliane à l’hôpital, tout en s’occupant de Zachary, le frère d’Éliane, qui continue d’aller à l’école.
Le traitement suivi dans le cadre du protocole de recherche donne de bons résultats pendant un an et demi : Éliane va mieux, les séjours à l’hôpital s’espacent et sont moins longs. Pour la famille, il s’agit d’un répit précieux, mais surtout d’un signe prometteur. La vie reprend quelque peu, et l’espoir est permis.
Mais le cancer n’a pas dit son dernier mot.
En 2015, 18 mois après le diagnostic initial, Éliane, maintenant âgée de 9 ans, subit un examen visant à confirmer que son état s’améliore et que la rémission est éminente. Contre toute attente, ce scénario s’effondre : Éliane n’est pas en rémission, mais plutôt en rechute. Le cancer a repris racine, plus agressif encore. La greffe de cellules souches est désormais la seule option.
Puisqu’une recherche auprès de la fratrie est toujours effectuée dans un premier temps, on vérifie d’abord si Zachary, le frère d’Éliane, pourrait faire un don de cellules souches à sa sœur. Mais malheureusement, il n’est pas compatible; c’est d’ailleurs le cas trois fois sur quatre entre frères et sœurs. Et comme le père d’Éliane est d’origine grecque, les chances de trouver un donneur compatible dans le Registre des donneurs de cellules souches de la World Marrow Donor Association (WMDA) sont minces, les donneurs grecs y étant peu représentés. L’équipe médicale se tourne donc vers la Banque publique de sang de cordon d’Héma-Québec, aussi affiliée à la WMDA. Et l’espoir lui aussi reprend enfin racine : on trouve un produit parfait pour la petite Éliane.
La greffe a lieu en mai 2015. Éliane sera hospitalisée 11 semaines. Autour de son lit d’hôpital, chaque jour, sa famille est là, qui attend avec elle, qui espère avec elle. Puis, ça y est, c’est la fin de l’été, il fait beau, les visages de décrispent, les sourires reviennent : l’enfance peut recommencer.
Aujourd’hui, Éliane s’oriente vers des études dans le domaine des arts. À l’automne 2023, elle commencera ses études collégiales. Elle aimerait entrer en contact avec la maman qui a choisi de faire un don de sang de cordon, la remercier de lui avoir permis de poursuivre son enfance, son histoire, ses rêves – sa vie
Cependant, Éliane le sait bien : le don de sang de cordon est anonyme. Les donneuses ne savent pas si leur générosité servira, ni à qui. Mais Éliane en est la preuve : ce geste simple a une grande portée. Il vaut la peine. C’est toute une vie – sans parler de celle des proches – qui dépend du contenu de ce petit cordon.